「余命◯年」と宣告されたとしたら
もし自分が、「余命◯年」と宣告されたとしたら。
きっと絶望を覚えながらも、その「残り時間」は、「少しでも長くあってほしい、できる限り大切にしたい」と思うものかと、漠然と想像していた。
しかし、そんな風に思えるのはむしろ、とても幸福な状況なのだと思い知った。
次の二文に描写される、著者の闘病の日々は壮絶だ。
・当時のぼくはたとえ余命が3か月であっても、その3か月を我慢できる自信がなかった。今日にでも、明日にでも、散弾銃で胸を撃ち抜きたかった。
・僕が自殺を考えていた当時、自宅に所持していた散弾銃(狩猟用)が心の支えだった。いざとなったら、これで死ぬことができる。この苦しみに終止符を打つことができる。そう考えることで逆に、自殺を思いとどまった。
「余命」というものに対して、悔しさや心残りを感じられることは、実は幸福なことだったのだ。未熟な自分には、想像もできなかったことだ。
著者の幡野広志氏は、「多発性骨髄腫」という難治性のがんと診断され、余命3年の宣告を受けた。
本書では、その壮絶な闘病の日々や、家族との向き合い方、安楽死制度に関してなどが、詳細に綴られている。
その全てが息を呑むほどリアルで、読み進める手を止めることができなかった。
「家族」の定義
中でも個人的に興味深かったのは、「家族」の定義だ。
たとえばNASAの例として、次のような描写が出てくる。
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・NASAの定義は明確だ。
①配偶者
②子ども
③子どもの配偶者
までが、「直系家族」なのだ。
父親も、母親も、兄弟も、特別室に入ることはできない。血が繋がっているはずの彼らは、みな「拡大家族」に分類されているのだ。
・同性婚を含め、自分で選んだパートナーこそが、家族の最小単位なのだ。
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例えば配偶者は(少なくとも日本では)、血がつながっていないという理由からか、「最も身近な他人」なんて表現をされたりする。
しかし、考えてみると当たり前のことなのだが、改めて気付かされた。
自分で選ぶことができるのは、配偶者だけなのだ。
親も子どもも、自分で選ぶことはできない。
だから、NASAの定義では配偶者が第一順位に来るのだそうだ。
「相手の立場に立つ」こと
また、私は2年前、父親をがんで亡くした経験がある。
それだけに、次の一節は自分への戒めとしても、今後も胸に刻んでおきたいと思った。
・「がんばって」と言われたがん患者は、みんなこう思っているはずだ。「悪いけど、あんたよりはがんばってるよ」。緩和ケアの看護師さんは、一度として「がんばって」とは言わなかった。
壮絶な痛みや苦しみに耐え続けている患者本人の立場に立ってみると、そう感じるのは当然だろう、と思った。
しかし、実際にはつい、「がんばって」という類の言葉をかけてしまっていないだろうか。そう振り返らずにはいられなかった。
結局、こういった場面でも重要なのは、「相手の立場に立つこと」なのだ。
我々はどうしても、「自分の視点」「自分の文脈」に囚われてしまう。
それを端的に表した次の一節が、強烈だった。
・「あの人に死んでほしくない」の正体は「自分が悲しみたくない」なのだ。
読書メモ
(※個人的なメモのため、一字一句が本文と同じではありません)
背骨にできた腫瘍が、徐々に骨を溶かしていく。それによって神経が圧迫され、激痛が走り、やがて下半身に麻痺が起こる。杖なしでは歩くことができず、最終的には車椅子生活になる。
まず、仰向けで寝ることができなくなった。かろうじて横向きに寝そべることはできるものの、それも苦しい。いちばん楽だったのは、座った姿勢だ。夜になるとソファに腰掛け、毛布にくるまってうずくまり、30分程度の睡眠とも言えない睡眠をとる。ほどなく激痛で目を覚まし、混濁した意識のまま、次の眠気がやってくるまで毛布の中でガタガタと震える。それを数回繰り返せば、もう朝だ。慢性的な睡眠不足から思考力は減退し、全てがどうでもよくなってくる。
願いがあるとすれば、痛みから解放されることだけだ。自然な流れとして、自殺という選択肢が脳裏をよぎる。
1秒でも早く、この痛みから解放されたかった。生きているから、痛いんだ。それならいっそ、痛みの元凶を断ち切ってしまおう。そんな心境だった。
当時のぼくはたとえ余命が3か月であっても、その3か月を我慢できる自信がなかった。今日にでも、明日にでも、散弾銃で胸を撃ち抜きたかった。
今でも忘れられないのは、一般に「MRIガイド下生検」と呼ばれる検査だ。これは、背骨にできた腫瘍をMRI画像で確認しながら、極太の針を何度も突き刺し、患部から細胞を採取していくという、こうして文字に書き起こすだけでもゾッとするような検査である。
担当医は、「個人差はあるものの、中央値は3年です」と答えた。いわゆるステージはⅢ。一般にがんのステージは4段階に区分されるが、多発性骨髄腫についてはステージⅢまでしかないのだという。ステージⅢの次にあるのは、あの世だけなのだ。
後悔は、何も変えてくれないのだ。
末期がん患者は口を揃えて言う。何も考えずに働いて、意味もない残業に奪われていたあの時間が、本当に惜しいと。あそこに使った時間を返して欲しいと。
ブログでがんを公表すると、状況が一変した。たくさんの人たちが読み、リンクを拡散し、大きな企業の経営者や、僕がファンだったお笑い芸人さんたちまでリツイートしてくれたり、感想を書き添えたりしてくれた。今さらのように「インターネット、すげえ」とその影響力に驚かされた。
2017年の12月から僕は、約1ヶ月入院した。この1ヶ月にかかった医療費は、およそ400万円。健康保険の3割自己負担で計算しても、ざっと120万円。しかし、高額療養費制度があるおかげで、患者の実質負担は月額数万円で済む。日本の国民皆保険制度は、本当に優秀だし、ありがたい。
今、僕は社会に生かされている。健康保険制度という社会全体の共助がなければ、今ごろ大借金に苦しんでいるか、放射線治療も受けられないまま命を失っていたかもしれないる立場だ。
骨がスカスカのスポンジ状になり、ベッドで寝たきりになる。咳をしたり、寝返りを打ったりするだけで、骨折をする。ひたすら吐きまくる。吐くものがなくなっても、黄色い胃液を吐き続ける。胃液も無くなったら、最終的に緑色の胆汁を吐くようになる。もがき苦しみながら、家族や医療従事者でさえ目を背けたくなるような姿で亡くなっていく。…これが多発性骨髄腫の、典型的な最期であるようだ。
「点滴で抗がん剤を打つんですけど、何度も何度もやっていくうちに、どんどん血管が細くなっていくんですよ。痩せていくんです、血管が。それで針が刺せなくなって、あっちの血管、こっちの血管とやっていくうちに、最終的には足の甲からようやく血管をとるような状態で。あれは本当に、苦しかったですね」
しかも抗がん剤の中には、点滴中に痛みを伴う種類のものもある。彼女は、今でも当時の抗がん剤治療を夢に見てうなされるのだという。
親不孝をしないために、親を悲しませないために、自分が不幸になっているようでは、誰のために、誰の人生を生きているのか、まったくわからない。優先順位を間違ってはいけない。僕らはみんな、自分の人生を生きるために生まれてきたのだ。
NASAの定義は明確だ。
①配偶者
②子ども
③子どもの配偶者
までが、「直系家族」なのだ。
父親も、母親も、兄弟も、特別室に入ることはできない。血が繋がっているはずの彼らは、みな「拡大家族」に分類されているのだ。
同性婚を含め、自分で選んだパートナーこそが、家族の最小単位なのだ。
年齢と人格はまったく関係ないのだと、つくづく思い知らされた(がん患者のグループセラピーで)。
世の中に、大した大人はいない。だったらもう、自分が「子どもの頃に欲しかった大人」になるしかないだろう。これは家族の組み直しを超えた、社会に生きる1人の人間としての話だ。
30歳であっても、40歳や50歳、60歳であっても、「自分はどんな大人になりたいのか」は、もう一度深く考えるべきテーマだと思う。
「がんばって」と言われたがん患者は、みんなこう思っているはずだ。「悪いけど、あんたよりはがんばってるよ」。緩和ケアの看護師さんは、一度として「がんばって」とは言わなかった。
がんになり、家族や命、仕事などについて考えなおす機会が増えた。自分の考えを整理するには、文章にして書いていくのが一番いい。
ことばを残す、という動機がこの歳にして初めて生まれた。
結婚して良かったし、息子がいてくれて本当に良かったと思っている。自分に「本当の家族」ができたことが、心から嬉しい。僕が一番に守るべき家族は、親や兄弟、親類たちではなく、妻と息子なのだ。
「あの人に死んでほしくない」の正体は「自分が悲しみたくない」なのだ。
僕が自殺を考えていた当時、自宅に所持していた散弾銃が心の支えだった。いざとなったら、これで死ぬことができる。この苦しみに終止符を打つことができる。そう考えることで逆に、自殺を思いとどまった。
最初に背骨への転移が見つかった時、僕は下半身が動かなくなった。足を10センチ上げることもできなくなり、思い出すだけで寒気がするほどの激痛に見舞われた。
骨への転移はまたいつかやってくる。その時はもう、放射線治療ができない。すでに限度いっぱいの放射線を照射しているので、これ以上の放射線治療はできないことになっている。そうすると次からはモルヒネなどを投与して痛みをごまかし、骨が溶けていくのを待つしかなくなる。転移がわかってから数ヶ月の間には歩けなくなるだろう。現時点で僕が考えているスイス行き(安楽死)のタイミングはそこだ。
まとめ
読み終えた後、スマホのアプリで、「人生の残り時間」のカウントダウンが出るように設定する自分がいた(仮に平均寿命で設定)。
自分の人生があとどれくらいなのかは誰にもわからないけれど、残りの日々を大切に生きていきたいと心から思いました(もちろん「家族」と一緒に!)。
出会えて良かった一冊でした。